La epidermólisis bullosa (EB) es un conjunto de enfermedades genéticas poco comunes que se caracterizan por una notable fragilidad en la piel y las membranas mucosas. Esta condición provoca que la piel se despegue con facilidad y se formen ampollas dolorosas incluso con el más leve contacto o lesión. Se le llama también “enfermedad de la piel de mariposa” debido a que la piel de quienes la sufren es tan delicada como las alas de una mariposa.

Origen de la enfermedad

La epidermólisis bullosa se origina por mutaciones genéticas que impactan proteínas clave en la adhesión entre las capas de la piel, como la epidermis y la dermis. Entre estas proteínas se encuentran la queratina, el colágeno y otras que son fundamentales para la estabilidad y protección de la piel contra lesiones.

Diversos tipos de Epidermólisis Bullosa

Hay diferentes tipos de epidermólisis bullosa, que incluyen:

• Epidermólisis bullosa simple: afecta principalmente la epidermis y generalmente es menos grave.
• Epidermólisis bullosa distrófica: involucra el colágeno en la piel, provocando ampollas profundas que pueden llevar a cicatrices y deformidades.
• Epidermólisis bullosa de la unión: es una forma severa que impacta las conexiones entre la epidermis y la dermis.
• Síndrome de Kindler: un subtipo menos común que causa fragilidad en la piel y sensibilidad a la luz.

Síntomas

La gravedad de los síntomas puede variar e incluye:

• Ampollas dolorosas en la piel y mucosas, como en la boca, esófago y ojos.
• Deformidades y cicatrices que limitan el movimiento en manos y pies.
• Dificultades en la nutrición y el crecimiento a causa de ampollas en el esófago.
• Aumento del riesgo de infecciones en las heridas y de cáncer de piel en etapas avanzadas.

Tratamiento

Si bien no existe una cura para la epidermólisis bullosa, el enfoque del tratamiento se centra en el manejo de los síntomas y la prevención de complicaciones:

• Atención cuidadosa de las heridas y aplicación de apósitos especializados.
• Terapias de fisioterapia para prevenir contracturas y preservar la movilidad.
• En ciertos casos, intervención quirúrgica para abordar complicaciones severas.

El esfuerzo del actor junto a Emma Fogarty en la carrera irlandesa representó un fuerte símbolo de amistad y apoyo a la comunidad afectada por la epidermólisis bullosa

Las calles de Dublín se llenaron de emoción durante el reciente maratón, cuando Colin Farrell recorrió los últimos cuatro kilómetros empujando la silla de ruedas de su amiga Emma Fogarty. Emma, quien ha vivido con el dolor desde su nacimiento debido a la epidermólisis bullosa (EB), es a sus cuarenta años la persona más longeva de Irlanda con esta enfermedad, un logro sorprendente para alguien que ha tenido que lidiar desde pequeña con una piel tan frágil como las alas de una mariposa. Cualquier roce provoca ampollas y el más mínimo movimiento puede romper su piel, por lo que está envuelta en múltiples capas de vendajes protectores.

“Emma ha sido un ejemplo de valentía para todos”

Colin Farrell

Farrell, el actor nominado al Óscar y protagonista de la serie de HBO «El Pingüino», vivió una experiencia inolvidable al verla al final de la carrera, tras haber recorrido más de 20 kilómetros.

La carrera de ambos representaba más que un simple esfuerzo atlético: simbolizaba una amistad profunda y su dedicación a recaudar fondos para DEBRA, la organización irlandesa que apoya a personas con EB. El objetivo inicial era reunir 400,000 euros, pero el impacto de su iniciativa fue tan grande que se elevó a un millón de euros. Con más de tres cuartas partes de la meta alcanzadas, la posibilidad de llegar a la cifra se vuelve cada vez más tangible.

Emma, además de ser embajadora de DEBRA, se ha convertido en la voz de quienes enfrentan los desafíos de la EB a diario. Sus sinceras palabras hacia su amigo reflejaron el profundo vínculo que los une:

“Colin ha sido el amigo más leal y generoso que cualquiera pudiera tener. Lo que él hizo, comprometerse con una carrera tan dura solo para apoyar nuestra causa, demuestra que es un verdadero campeón”, expresó con emoción.

Para Farrell, la carrera fue mucho más que un simple esfuerzo físico. Cada uno de los últimos cuatro kilómetros simbolizaba una década en la vida de Emma, y al cruzar la meta juntos, representaban los desafíos que ella ha enfrentado desde su nacimiento.

Su empatía hacia las dificultades de salud tiene un trasfondo personal. Como padre de un hijo con el síndrome de Angelman, fundó la Colin Farrell Foundation para ayudar a familias con hijos adultos que tienen discapacidades intelectuales. Esta experiencia personal refuerza su compromiso con DEBRA y con Emma.

Al concluir la carrera, Farrell sintetizó su experiencia con una frase que impactó en los medios: “Este maratón no se compara con el dolor que Emma enfrenta cada día, aunque nunca lo muestre”.

Gracias a una alianza entre Airbnb y Warner, los aficionados podrán explorar un ambiente repleto de sorpresas y actividades basadas en la película

La mansión de Beetlejuice cobra vida gracias a una colaboración entre Airbnb y Warner Bros. La casa, decorada para reflejar el estilo oscuro y excéntrico del universo de Tim Burton, ofrece a los fanáticos una experiencia inmersiva de tres horas, guiados por el espíritu creativo de Delia Deetz. El recorrido incluye detalles significativos de la película, como el inquietante ático de Adam y Barbara Maitland y las escaleras donde Lydia Deetz realizó su famoso “baile espiritual”. Además, los visitantes podrán recrear momentos icónicos, participar en una clase de arte con Delia y explorar un portal simbólico al Más Allá. Esta experiencia forma parte del programa «Icons» de Airbnb, que rinde homenaje a personajes y lugares de la cultura pop. A continuación, se detallan las características de la casa, su ubicación y cómo alquilarla.

la nueva mansión de Beetlejuice

La mansión de Beetlejuice en Hillsborough ha sido creada para capturar la atmósfera surrealista y tenebrosa de la película. Desde el primer vistazo, su exterior presenta una fachada que refleja la arquitectura peculiar y sombría típica del universo de Tim Burton, lo que la hace imposible de pasar por alto. Con una combinación de colores oscuros y detalles decorativos llamativos, la casa se asemeja a un umbral hacia el inframundo, volviéndose cada vez más fascinante a medida que se explora su interior.

La visita comienza en la sala de estar, donde los visitantes son recibidos por algunas de las obras más icónicas de Delia Deetz, la madrastra de Lydia en la película y una artista apasionada con un estilo tanto dramático como inquietante. En este espacio, se puede admirar la célebre escultura de nueve dedos, un elemento clave del arte ficticio de Delia. Aunque la pieza original fue sustraída del set de Beetlejuice 2 en Vermont, el equipo de producción ha logrado hacer una réplica fiel.

Uno de los principales atractivos de esta experiencia es la oportunidad de explorar el ático, donde Adam y Barbara Maitland solían refugiarse. La decoración evoca el aspecto desordenado y polvoriento que caracterizaba este lugar en la película original, con muebles y objetos que parecen haber quedado atrapados en el tiempo. En este ambiente, los fanáticos sentirán que están ingresando a un santuario de fantasmas, especialmente cuando la misteriosa luz verde del portal al Más Allá crea una atmósfera sobrenatural a su alrededor.

Dónde se encuentra y cómo hacer la reserva

La mansión de Beetlejuice está ubicada en Hillsborough, Nueva Jersey, y captura la esencia de Winter River, el escenario ficticio de la película. Los seguidores pueden reservar una de las diez visitas de tres horas que ofrece Airbnb, disponibles desde hoy hasta el 4 de noviembre. Cada experiencia está diseñada para grupos de hasta seis personas e incluye un recorrido guiado por la casa y una clase de arte en la sala de Delia, donde los participantes podrán “liberar sus miedos” a través de la creatividad. Aunque no es posible pasar la noche en la mansión debido a sus “dificultades espirituales”, se ha habilitado una propiedad cercana para aquellos que deseen hospedarse. Esta actividad forma parte de un proyecto más amplio de Airbnb que rinde homenaje al cine y la cultura popular, inspirado en el evento “Beetlejuice Beetlejuice: The Afterlife Experience” de Warner Bros. Discovery.

Tras su fallecimiento, las negociaciones para alcanzar un acuerdo que ponga fin al conflicto y restablezca la estabilidad en la región ganaron nuevo impulso

Diez días después de confirmar la muerte de Yahya Sinwar, las Fuerzas de Defensa de Israel (FDI) han publicado material audiovisual y un comunicado oficial sobre la operación que resultó en la eliminación del líder de la organización terrorista Hamas en la Franja de Gaza.

Según el comunicado de las FDI, el equipo de combate de la Brigada Bislamach (828) había estado operando en la zona de Rafah, en el sur de la Franja de Gaza, durante las últimas semanas bajo la dirección de la División de Gaza. Durante este tiempo, las fuerzas israelíes lograron eliminar a decenas de terroristas mediante disparos desde el aire y enfrentamientos cercanos, además de localizar armamento y destruir cientos de infraestructuras de Hamas.

El ejército israelí difundió las comunicaciones de los combatientes involucrados en la operación que resultó en la eliminación de Yahya Sinwar, describiéndolo como «un hombre sucio con una manta encima». Durante el operativo, los soldados, respaldados por drones, no anticipaban encontrarse con él. Tras un tiroteo, destruyeron parte del edificio donde se habían refugiado varios militantes. Al inspeccionar el lugar, hallaron el cuerpo de Sinwar, que había sido buscado por las autoridades israelíes desde octubre de 2023. Su muerte, considerada un duro golpe para Hamas, se produjo poco tiempo después de la eliminación del líder de Hezbollah, Hassan Nasrallah.

Esta reciente eliminación de un alto dirigente terrorista podría abrir nuevas oportunidades en las conversaciones para un alto el fuego. Funcionarios han indicado que la delegación israelí está mostrando señales alentadoras para alcanzar un acuerdo político tanto en Gaza como en Líbano. Actualmente, la propuesta principal consiste en un alto el fuego de 48 horas, durante el cual se prevé la liberación de cuatro rehenes israelíes. Si las negociaciones progresan positivamente, se planearían reuniones adicionales en Egipto con el fin de establecer una hoja de ruta más amplia que abarque la seguridad y la estabilidad en la región. Este contexto sugiere que la muerte de Sinwar no solo afecta a Hamas, sino que también podría tener repercusiones significativas en la dinámica regional y en los esfuerzos por la paz.

El colombiano, campeón de Moto3, logró una nueva victoria y ahora acumula 12 triunfos, estableciendo un récord histórico en la categoría

El colombiano David Alonso (CFMoto) hizo historia este domingo al lograr su duodécima victoria de la temporada, la quinta de manera consecutiva, tras triunfar en el Gran Premio de Tailandia de Moto3 en el circuito de Buriram.

Alonso acumula un total de 12 victorias esta temporada, lo que lo convierte en el primer piloto en la historia del motociclismo en alcanzar tal cifra de triunfos en una sola temporada en la categoría más pequeña del campeonato mundial.

Hasta ahora, el italiano Valentino Rossi tenía el récord con once victorias, cifra que David Alonso igualó en Australia y que, una semana después, superó para establecer un nuevo récord absoluto.

La carrera de Moto3 tuvo modificaciones en su programación debido a la lluvia, lo que obligó a los pilotos, que no habían practicado en condiciones húmedas, a dar algunas vueltas para acostumbrarse al asfalto mojado, reduciendo la distancia total de la carrera a 12 vueltas. A pesar de las condiciones, casi todos los competidores, excepto Eddie O’Shea, eligieron neumáticos de seco.

Al comenzar la carrera, Joel Kelso, quien había conseguido la pole, tomó la delantera, seguido por Collin Veijer, Ángel Piqueras, Taiyo Furusato y el campeón David Alonso. En la segunda vuelta, Veijer lideró un grupo en el que se unió Adrián Fernández. Durante la cuarta vuelta, Alonso se colocó al frente mientras se anunciaban lluvias en el circuito.

Buscando su duodécima victoria, Alonso se mantuvo en competencia con Furusato, quien había conseguido una ventaja inicial. En la vuelta ocho, Alonso superó a Furusato, que se mantuvo cerca. En la última vuelta, Iván Ortolá adelantó a Alonso, pero este recuperó el liderato, cruzando la meta primero y asegurando su duodécima victoria, mientras que Furusato terminó quinto tras un incidente en la recta de llegada.

La anticipada segunda parte lleva la historia de Noah y Nick a nuevas fronteras, entre el amor, la venganza y los secretos familiares

Prime Video ha lanzado el tráiler oficial de “Culpa tuya”, la segunda parte de la trilogía Culpables, que se estrenará en la plataforma el 27 de diciembre. Con un elenco que incluye a Nicole Wallace y Gabriel Guevara en los papeles principales, esta secuela amplía el universo juvenil de Mercedes Ron, presentando una historia repleta de emociones, riesgos y secretos familiares.

Amor clandestino y nuevos peligros

Nicole Wallace y Gabriel Guevara vuelven a interpretar a Noah y Nick, una pareja que ha superado numerosos desafíos. Sin embargo, nuevas tensiones aparecen en sus vidas: el trabajo de Nick, la entrada de Noah a la universidad y la llegada de personajes que amenazarán su amor. La irrupción de una exnovia en busca de venganza y una madre con intenciones ambiguas pondrán a prueba su relación, generando un drama que mantendrá cautivada a la audiencia.

El tráiler presenta momentos emocionantes de carreras de coches, citas en la playa y peleas en bares, capturando la esencia intensa de la novela de Mercedes Ron. “Culpa tuya” es ideal para los aficionados al romance juvenil con elementos de acción, mostrando a los protagonistas lidiando con los desafíos de la vida adulta y sus responsabilidades. Su relación, más fuerte que nunca, enfrenta nuevos retos y giros dramáticos, mientras se descubren secretos de la familia Leister, dejando a la audiencia cuestionándose si su amor será capaz de superar todos los obstáculos.

Nuevos personajes se unen a la trilogía

El elenco presenta nuevas incorporaciones, como Goya Toledo, quien da vida a Anabel, y Gabriela Andrada en el papel de Sofía. Estos personajes desempeñarán un papel fundamental en el desarrollo de la trama, introduciendo misterios familiares y relaciones complejas que enriquecerán la historia de los protagonistas.

Dirigida por Domingo González, la película conserva el estilo visual y narrativo de la primera entrega. Producida por Pokeepsie Films, la compañía de Álex de la Iglesia y Carolina Bang, esta secuela busca replicar el éxito de “Culpa Mía”, que se convirtió en la película de habla no inglesa más vista en la historia de Prime Video. La adaptación cinematográfica de la trilogía ha demostrado que las historias juveniles pueden atraer a un público masivo, y “Culpa tuya” no será la excepción.

La influencia de la trilogía Culpables en el género del romance juvenil

Mercedes Ron se ha establecido como una de las autoras más influyentes en el ámbito del romance juvenil contemporáneo. La saga aborda temas sensibles y emotivos, como el amor prohibido, la traición y la búsqueda de la identidad. Con cada nueva entrega, la serie no solo gana popularidad, sino también el afecto de miles de seguidores que ven en Noah y Nick un reflejo de los conflictos y desafíos de la juventud.

La secuela está llena de emociones, presentando una historia en la que los personajes deben enfrentar sus peores miedos y descubrir hasta dónde están dispuestos a llegar por amor. La cuenta regresiva ha comenzado, y el 27 de diciembre, los fans de la trilogía podrán sumergirse una vez más en el mundo de Noah y Nick, exclusivamente en Prime Video.

El Pleno de la Asamblea llevó a cabo el segundo y último debate sobre la propuesta de reforma energética antes de proceder a la votación.

El Pleno de la Asamblea Nacional aprobó el domingo 27 de octubre de 2024 la reforma a la Ley Energética que fue propuesta por el presidente Daniel Noboa.

Propuesta de Ley sobre Energía

Conocida como ‘Ley Orgánica para promover la iniciativa privada en la generación eléctrica’, la propuesta tiene como objetivo facilitar el desarrollo e implementación de proyectos de generación eléctrica utilizando diversas fuentes de energía renovable y tecnologías de transición.

La normativa establece que las empresas dedicadas a la generación térmica deben presentar planes de transición hacia tecnologías que minimicen el impacto ambiental. Entre las estrategias sugeridas se contempla el uso de gas natural como alternativa a combustibles fósiles más contaminantes. Además, se incentivará el desarrollo de proyectos híbridos que integren la generación térmica con energías renovables, favoreciendo así una transición más sostenible.

La ley tiene como objetivo promover la eficiencia energética

El proyecto permite a las empresas importar gas natural para autoconsumo y generación de energía, buscando reemplazar otros hidrocarburos. Las iniciativas en trámite con un límite de 10 megavatios podrán revisar sus permisos para ajustarse a los nuevos límites, y los proyectos operativos que cumplan con esta condición podrán modificar su capacidad. La ley también exige a los Gobiernos Autónomos Descentralizados implementar sistemas de gestión de residuos para generar energía. Además, las empresas distribuidoras de electricidad deberán reemplazar luminarias públicas por modelos LED y solares, y la banca pública y privada ofrecerá créditos a tasas preferenciales para la implementación de sistemas de energía renovable.

El Pleno discutió por segunda vez el proyecto

Antes de la votación, el Pleno de la Asamblea realizó el segundo debate sobre la ley, donde varios asambleístas compartieron sus perspectivas. Jorge Acaiturri (PSC) enfatizó que lo más importante para la población es tener acceso a servicios y una buena calidad de vida, y afirmó que la ley promoverá la inversión del sector privado. Camilo Salinas (Construye) enfatizó la necesidad de inversión en el sector energético para impulsar proyectos de energía eólica y térmica. Por otro lado, Viviana Veloz (Revolución Ciudadana) criticó el proyecto, argumentando que no aborda la crisis energética actual. Blasco Luna (Revolución Ciudadana) lo presentó como un marco para inversiones a largo plazo, sin ofrecer soluciones inmediatas. Pedro Velasco (Avanza) destacó la relevancia de la seguridad jurídica para atraer inversión extranjera. Lucía Posso (Avanza) y Carmen Tiupul (Reto) manifestaron su preocupación por la falta de respuestas inmediatas a la crisis energética.

Votación unánime

Después de expresar sus opiniones sobre la ley energética, los asambleístas procedieron a votar.

El proyecto económico para la generación de energías fue aprobado por unanimidad, con 120 votos a favor, sin abstenciones ni votos en contra.

Un total de 17 legisladores no estuvieron presentes en el Pleno.

Los productos de IA generativa continúan expandiéndose, y Perplexity está creciendo rápidamente

Durante mucho tiempo, Google ha mantenido una posición dominante sin apenas competencia. Sin embargo, el auge de la inteligencia artificial (IA) está transformando este panorama. Un ejemplo evidente de este cambio se observa en nuestra rutina diaria. Antes, casi todas nuestras búsquedas se realizaban en Google, pero ahora también recurrimos a alternativas como ChatGPT y Perplexity. Esto varía según cada usuario, pero el mensaje es claro: Google ya no es el único punto de partida para nuestras búsquedas.

Una alternativa a Google que demuestra su potencial

Perplexity ha logrado un importante avance al procesar 100 millones de consultas por semana, según su CEO, Aravind Srinivas, quien también ha establecido un ambicioso objetivo de alcanzar 100 millones de consultas diarias. Este crecimiento es significativo, considerando que en julio se registraron 250 millones de consultas. Aunque todavía está distante de Google, que realiza alrededor de 22,000 millones de búsquedas diarias, Perplexity está innovando con tecnologías como AI Overview para mantenerse competitiva.

La plataforma ofrece una experiencia similar a la de Google, con un cuadro de búsqueda y sugerencias, pero se distingue al proporcionar respuestas generativas junto con sus fuentes, así como una interfaz conversacional que facilita la exploración profunda de la información. También incluye búsquedas estructuradas y una sección dedicada al descubrimiento de contenido.

El músico Phil Lesh, cofundador de The Grateful Dead, falleció este viernes a los 84 años

Sus familiares anunciaron en un comunicado: “Phil Lesh, bajista y cofundador de The Grateful Dead, falleció en paz esta mañana, rodeado de su familia y lleno de amor. Phil trajo una gran alegría a quienes lo conocieron y deja un legado de música y amor. Pedimos que se respete la privacidad de la familia Lesh en estos momentos”.

Lesh, conocido por su innovador trabajo con el bajo, fue fundamental en la dinámica musical de The Grateful Dead durante sus 30 años de historia, que concluyeron en 1995 tras la muerte de Jerry Garcia. No solo aportó armonías vocales y ocasionales voces principales, sino que también coescribió canciones emblemáticas como “St. Stephen” y “Dark Star”, que dieron pie a audaces improvisaciones, así como temas más convencionales como “Cumberland Blues” y “Truckin’”. La interacción entre el bajo de Lesh y la guitarra de Garcia fue clave para el sonido del grupo, reflejándose y contrastándose para crear una rica variedad melódica que permitía extensas improvisaciones sin perder la atención del público. Según el libro “Skeleton Key: A Dictionary for Deadheads”, los fanáticos más apasionados se ubicaban en la “Phil Zone” durante los conciertos, cerca de la posición de Lesh en el escenario.

Lesh, quien contaba con formación en música clásica y avant-garde tras haber estudiado con el compositor Luciano Berio, aportó una riqueza melódica a sus líneas de bajo que podían sostener una canción por sí solas. Su enfoque en estructuras de acordes inusuales y ritmos poco convencionales se inspiró en diversas corrientes, como el jazz libre y la música clásica. Después de la disolución de The Grateful Dead, continuó su carrera musical con bandas derivadas como The Other Ones, The Dead y Further, además de liderar su propio grupo, Phil Lesh and Friends. En 1994, tanto él como la banda fueron incluidos en el Salón de la Fama del Rock & Roll. Lesh se retiró de las giras regulares en 2014, dejando un legado duradero en la música rock.